Accesati Registrul Limfoamelor Non-Hodgkin din Regiunea de Nord-Vest a României

Registru de Limfoame Non-Hodgkin de noua generatie bazat pe ontologie si fuziunea datelor

Planul National de Cercetare-Dezvoltare si Inovare pentru perioada 2015 - 2020 (PNCDI III)
Program 1 - Dezvoltarea sistemului național de cercetare-dezvoltare Subprogram 1.1 - Resurse Umane
Proiecte de Cercetare Postdoctorală - Competiţia 2016

Director de proiect: DR.BOGDAN FETICA
Mentor: PROF.DR.ALEXANDRU IRIMIE
Acronim: NextGenRel
Cod: PN-III-P1-1.1-PD-2016-0124
Promotor: INSTITUTUL ONCOLOGIC "PROF.DR.I.CHIRICUTA" CLUJ-NAPOCA
Autoritatea Contractantă: Unitatea Executivă pentru Finanțarea Învățământului Superior, a Cercetării, Dezvoltării și Inovării - UEFISCDI
Contractul nr.: 118 / 2018
Buget total: 250.000 RON
Buget public: 250.000 RON
Durata: 02.05.2018 - 31.10.2020

Intenționăm să dezvoltăm și să implementăm o platformă de înregistrare a Limfoamelor Non-Hodgkin (NHL) de nouă generație, care să permită, într-un mod complex, colectarea, agregarea și schimbul de date demografice, clinice, epidemiologice, histopatologice, moleculare și terapeutice de înaltă calitate în întreaga rețea NHL pe care intenționăm să o stabilim în regiunea de Nord-Vest a României. Ne așteptăm ca acest registru să reprezinte în mod fiabil scena limfoamelor din regiunea noastră și să devină un model de management care poate fi replicat pentru toate malignitățile hematologice și la nivel național.

Descrierea proiectului

Publicatii conexe proiectului

Classification of non-Hodgkin lymphoma in South-eastern Europe: review of 632 cases from the international non-Hodgkin lymphoma classification project
S Dotlic, AM Perry, G Petrusevska, B Fetica, J Diebold, KA MacLennan, HK Müller-Hermelink, BN Nathwani, E Boilesen, M Bast, JO Armitage, DD Weisenburger
British Journal of Haematology, 171, 366–372 (2015). doi: 10.1111/bjh.13586

Non-Hodgkin lymphoma in Romania: a single-centre experience
B Fetica, P Achimas-Cadariu, B Pop, D Dima, L Petrov, AM Perry, BN Nathwani, HK Müller-Hermelink, J Diebold, KA MacLennan, A Fulop, ML Blaga, D Coza, A Irimie, DD Weisenburger
Hematological Oncology, 35: 198–205 (2017). doi: 10.1002/hon.2266

High prevalence of viral hepatitis in a series of splenic marginal zone lymphomas from Romania
B Fetica, B Pop, ML Blaga, A Fulop, D Dima, MT Zdrenghea, CI Vlad, AS Bojan, P Achimas-Cadariu, CI Lisencu, A Irimie, DD Weisenburger
Blood Cancer Journal , volume 6, page e498 (2016). DOI: 10.1038/bcj.2016.102

The role of medical registries, potential applications and limitations
Bogdan Pop, Bogdan Fetica, Mihaiela Luminita Blaga, Adrian Pavel Trifa, Patriciu Achimas-Cadariu, Catalin Ioan Vlad, Andrei Achimas-Cadariu
Clujul Medical , (Ahead Print) (2018). DOI: 10.15386/cjmed-1015

Ontology-Based Search Procedure to Identify Tissue Samples in an Autopsy Archive: A Pilot Study
Bogdan Pop, Bogdan Fetica, Mihaiela Luminita Blaga, Dan Gheban, Patriciu Achimaş-Cadariu, Catalin Ioan Vlad, Andrei Achimaş-Cadariu
Applied Medical Informatics , 40(3-4):45-53 (2018)

Context

Limfoamele non-Hodgkin (NHL) sunt cele mai frecvente malignități hematologice. Aproximativ 386.000 de cazuri noi de NHL s-au înregistrat în 2012, mai mult de jumătate fiind diagnosticate în țările în curs de dezvoltare. În privința mortalității cauzate de NHL, în anul 2012 s-au înregistrat 200.000 de decese, estimate la nivel mondial (2,4% din totalul de decese cauzate de cancer) (GLOBOCAN).
Eterogenitatea NHL a îngreunat înregistrarea acestor cazuri în registrele generale de cancer. Un pas esențial în dezvoltarea cercetării moleculare, epidemiologice sau clinice este planificarea cercetării prin utilizarea unor date de calitate privind NHL. Este singurul mod în care poate fi stabilită o relație de cauzalitate pentru agenții etiologici ai NHL, particularizată pentru regiunea noastră.
Aceste fapte evidențiază necesitatea unor date mai complete despre NHL în România și credem că un registru dedicat acestui tip de cancer este un pas inițial necesar.

Obiective

Scopul proiectului: Dezvoltarea unei metode de înregistrare a NHL pe baza tehnicilor combinate de ontologie și de fuziune a datelor, pentru integrarea datelor la nivel de pacient cu date administrative și demografice din mai multe surse, pentru a crea un set de date asociat care ar putea fi interogat în moduri noi.
Obiectivul specific 1: Dezvoltarea unei soluții complete de înregistrare a NHL, capabil să furnizeze integrare de date multisursă, consistență semantică și integritatea datelor în raport cu recomandările ENCR și în concordanță cu Legislația privind înregistrarea cancerului în România.
Obiectivul specific 2: Implementarea unui registru NHL pe baze populaționale în Regiunea NV din România, utilizând soluția completă de înregistrare NHL de nouă generație.
Obiectivul specific 3: Un program de formare în domeniul înregistrării NHL, deschis la nivel național, care să permită difuzarea instrumentului de înregistrare și a rezultatelor registrului.

Impact

Un impact fundamental asupra activităților de cercetare viitoare în domeniul științific al NHL este reprezentat de furnizarea datelor necesare pentru activitățile de planificare și de identificare a domeniilor de interes care pot influența situația NHL în România. Prin dezvoltarea unei soluții de înregistrare a cancerului, particularizată pentru NHL, adaptabilă la majoritatea sistemelor informatice ale instituțiilor medicale, înregistrarea cancerului în România va fi extinsă prin metode inovatoare și adaptate.
Din punct de vedere social și economic, primii beneficiari ai proiectului sunt pacienții cu NHL. Proiectul va oferi medicilor și pacienților date fiabile privind prognosticul, răspunsul terapeutic și supraviețuirea pacienților cu NHL în România.
Pe termen lung, proiectul nostru are rolul de a contribui la o mai bună înțelegere a variabilității biologice în patogeneza NHL, a răspunsului la tratament și la promovarea dezvoltării strategiilor de tratament inovatoare.

Plan de lucru

Etapa	Denumire	Termen	Status
1	Dezvoltarea unei soluții complete de înregistrare de nouă generație a NHL, bazată pe un cadru de fuziune de date versatil capabil să ofere integrarea datelor din surse multiple, coerența semantică și integritatea datelor în ceea ce privește recomandările ENCR de înregistrare a cancerului și în mod specific a limfoamelor și în concordanță cu legislația de înregistrare a cancerului din România. Obținerea și colectarea informațiilor cu privire la sursele cheie de date prin organizarea unui Workshop privind evaluarea surselor de date și verificarea calității cu reprezentanți instituționali invitați și părților interesate importante din partea de NV a României Analiza informațiilor obținute asupra surselor de date cheie, definirea listei variabilelor obligatorii și de bază și a formatelor acestora, definirea ontologiei pentru soluția de înregistrare a NHL, definirea setului de date de bază și rutele de raportare Analiza informațiilor obținute privind diagnosticarea, terapia și capacitatea de raportare a cancerului NHL în regiunea de NV din România Dezvoltarea versiunii beta a soluției software (baza de date și interfața utilizator) Participare la o conferință internațională Monitorizarea proiectului și pregătirea rapoartelor necesare	31.12.2018	Finalizata
2	Implementarea unui registru NHL populațional în regiunea de Nord-Vest din România utilizând soluția completă de înregistrare NHL de ultimă generație - versiune beta Dezvoltarea versiunii beta a soluției software (baza de date și interfața utilizator) Apel de date pentru înregistrarea pacienților cu Limfom Non-Hodgkin din regiunea de Nord-Vest a României - faza I Analiza statistică a datelor colectate din regiunea de NV a României Organizarea unei serii de seminarii de instruire axate pe înregistrarea cancerului, în special în cazul înregistrării pacienților cu Limfom Non-Hodgkin Elaborarea unui articol pentru publicare într-o revistă de specialitate cotată ISI Monitorizarea proiectului și pregătirea rapoartelor necesare Activități administrative de implementare a registrului	31.12.2019	Finalizata
3	Implementarea unui registru NHL populațional în regiunea de Nord-Vest din România utilizând soluția completă de înregistrare NHL de ultimă generație - versiune finală Lansarea versiunii finale a soluției software si apel de date pentru înregistrarea pacienților cu Limfom Non-Hodgkin din regiunea de Nord-Vest a României - faza II Finalizarea unui articol pentru publicare într-o revistă de specialitate cotată ISI și participare la manifestări științifice Monitorizarea proiectului și pregătirea rapoartelor necesare	31.10.2020	In derulare

Evenimente

14.11.2018 15:00 - Workshop Evaluarea surselor de date și verificarea calității, Departamentul de Hematologie al IOCN, Bvd. 21 Decembrie Nr. 73
Prezentarea proiectului

10.10.2018 - 14.10.2018 Participare, prezentare orală și organizarea unui workshop în cadrul celei de-a XXV-a Conferințe Naționale de Hematologie Clinică și Medicină Transfuzională: Un registru specializat de limfoame Non-Hodgkin bazat pe ontologie

29.09.2018 - 04.10.2018 Participare și prezentarea unui poster la a 19-A întrunire a Asociației Europene Pentru Hematopatologie: Primary extranodal non-Hodgkin lymphoma in the North-Western region of Romania: clinicopathological features and survival - vezi Abstract

26.09.2019 - 28.09.2019 Participare și prezentarea unui poster la EORTC Cutaneous Lymphoma Meeting 2019 "Insights in research and patient care": Primary cutaneous lymphoma patterns in the North-Western region of Romania - vezi Abstract

Rezultate

Rezultate Etapa 1:

Rezultate Etapa 2:

Rezultate Etapa 3:

Raport privind validarea soluției software finale, de nouă generație, pentru înregistrarea Limfoamelor Non-Hodgkin
Ghidul și recomandările pentru utilizarea platformei software
Articol acceptat pentru publicare într-o revistă de specialitate cotată ISI